Αυτή η ενότητα παρέχει πληροφορίες που αφορούν τα παιδιά που έχουν κάποιο αναπτυξιακό πρόβλημα, ή αναπηρία και τα οποία μπορεί να ωφεληθούν από τη παρέμβαση των κατάλληλων υπηρεσιών στήριξης οι οποίες θα στοχεύουν στη προαγωγή της υγείας των ίδιων και των φροντιστών τους. Η αναπηρία των μικρών παιδιών αποτελεί ένα σημαντικό ζήτημα που αφορά το 3% του παιδικού πληθυσμού του Ηνωμένου Βασιλείου.
Από τη δεκαετία του 1960, η αλλαγή της φιλοσοφίας, αναφορικά με τη φροντίδα των παιδιών με ειδικές ανάγκες είχε ως αποτέλεσμα τα περισσότερα από αυτά τα παιδιά – ανεξάρτητα από τη σοβαρότητα των αναπηριών τους – να φροντίζονται μέσα στη κοινότητα και όχι σε ιδρυματικά περιβάλλοντα. Κατά συνέπεια είναι ζωτικής σημασίας, ο εφοδιασμός παιδιών και των φροντιστών τους με τη σωστή πληροφόρηση και τη κατάλληλη στήριξη. Η έρευνα αποδεικνύει ότι οι φροντιστές και οι γονείς αυτών των παιδιών θέλουν να γνωρίζουν αν το παιδί τους έχει μια αναπηρία και επιθυμούν να ενημερώνονται με ένα ευαίσθητο και ειλικρινή τρόπο. Οι γονείς και οι φροντιστές τους συχνά θλίβονται για την απώλεια ενός φυσιολογικού παιδιού και μπορεί να βιώνουν τη διαδικασία του πένθους, η οποία περιλαμβάνει τα συναισθήματα του σοκ, της άρνησης, της ενοχής, του θυμού, της απόρριψης και της κατάθλιψης, προτού τελικά καταλήξουν να συμβιβαστούν με αυτή τη κατάσταση. Μόλις υποχωρήσει ο ισχυρός ψυχικός κλονισμός, θα απαιτηθεί η ενημέρωση των γονέων και των φροντιστών για τις διαθέσιμες υπηρεσίες στήριξης και φροντίδας των παιδιών τους σε κοινοτικό και εθνικό επίπεδο. Οι πληροφορίες που ακολουθούν συνιστούν ένα περίγραμμα των διαθέσιμων υπηρεσιών για τις οικογένειες των παιδιών με ειδικές ανάγκες (βλέπε επίσης “τον κατάλογο ελέγχου για τους γονείς” στο Παράρτημα 3).
Η Αναπτυξιακή Ομάδα του Παιδιού (ΑΟΠ)
Τα περισσότερα παιδιά με αναπτυξιακά προβλήματα ή άλλες αναπηρίες χρειάζονται την εκτίμηση και τη αντιμετώπιση από μια διεπιστημονική ομάδα επαγγελματιών οι οποίοι συνήθως αποτελούν μέρος της ΑΟΠ. Αυτή η ομάδα μπορεί να συγκροτείται από τους εξής επαγγελματίες: ένα σύμβουλο παιδίατρο, ένα ψυχολόγο (κλινικό και/ή εκπαιδευτικό), ένα γενικό ιατρό, κοινωνική/ό λειτουργό, ένα λογοθεραπευτή, ένα ψυχοθεραπευτή, ένα εργασιοθεραπευτή, ένα ορθοπτικό, ένα επισκέπτη υγείας, ένα ειδικό στο ομαδικό παιχνίδι, νοσηλευτές/ιες ψυχικής και σωματικής υγείας. Η διαχείριση των παιδιών με ειδικές ανάγκες περιλαμβάνει τη στήριξη της οικογένειας τους, τη διάγνωση της κατάστασής τους και τον κατάλληλο προγραμματισμό της θεραπείας τους. Οι γονείς και οι φροντιστές θα πρέπει να συμμετέχουν με ενεργό τρόπο στη διαδικασία διαχείρισης των αναπτυξιακών προβλημάτων αυτών των παιδιών.
Χώροι παιχνιδιών: Πολλές περιοχές διαθέτουν ένα ειδικό χώρο για παιδιά με ειδικές ανάγκες, στον οποίο παρέχεται η δυνατότητα του δανεισμού και της χρησιμοποίησης στο σπίτι αυτών των παιδιών, παιχνιδιών κατάλληλων για την αναπηρία τους.
Το πρόγραμμα του Portage: Αναπτύχθηκε την δεκαετία του 1970 στη πόλη Portage της πολιτείας Wisconsin των ΗΠΑ, και αποτελεί ένα ειδικό εκπαιδευτικό πρόγραμμα για παιδιά με ειδικές ανάγκες. Συγκεκριμένα είναι μια εκπαιδευτική υπηρεσία που παρέχεται στο σπίτι και αφορά τους γονείς ή τους κηδεμόνες παιδιών με μαθησιακά προβλήματα, συμπεριλαμβανομένων και εκείνων με ειδικές ανάγκες. Οι γονείς εισέρχονται σε αυτά τα προγράμματα είτε με δική τους πρωτοβουλία, είτε μετά από παραπομπή από ένα κοινωνικό λειτουργό. Σε αυτό το πρόγραμμα ένας ειδικός προβαίνει σε εβδομαδιαίες επισκέψεις στο σπίτι των παιδιών με ειδικές ανάγκες. Εκεί ασχολείται με τους γονείς ή τους κηδεμόνες αυτών των παιδιών, εφαρμόζοντας ένα πρόγραμμα συγκεκριμένων ενεργειών και παρεμβάσεων, με στόχο να τα βοηθήσουν να αποκτήσουν νέες δεξιότητες. Ο βασικός στόχος αυτού του προγράμματος, που ρίχνει το κύριο βάρος του στην επιτυχία και όχι στην αποτυχία, είναι να αποκτήσουν τα παιδιά εκείνη την μετρήσιμη πρόοδο, που θα συμβάλει στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους.
Ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες: Με την πράξη νομοθετικού περιεχομένου του 1989 στις ΗΠΑ, ορίζεται ότι, εφόσον οι υγειονομικές υπηρεσίες διαπιστώνουν ότι είναι πολύ πιθανό ένα παιδί να έχει ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, υποχρεούνται να ενημερώνουν τους αρμόδιους εκπαιδευτικούς φορείς. Η Εκπαιδευτική Νομοθετική Πράξη του 1993 απαιτεί να εξετάζεται το κάθε παιδί με ειδικές ανάγκες χωριστά και να συντάσσεται μια ειδική Γνωμάτευση Εκπαιδευτικών Αναγκών, προκειμένου να διασφαλιστεί ότι οι αναγραφόμενες ανάγκες του καλύπτονται επαρκώς από το σχολείο του. Θα πρέπει επίσης να εκτιμηθεί το κατά πόσο η ενδεχόμενη πρόσθετη εκπαιδευτική βοήθεια ενός παιδιού με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες μπορεί να προσφερθεί από το κανονικό σχολείο. Οποτεδήποτε είναι δυνατό θα πρέπει να καταβάλλεται προσπάθεια να τοποθετούνται σε ένα συνηθισμένο σχολείο. Ωστόσο, είναι γεγονός ότι μερικά παιδιά μπορεί να κριθεί αναγκαίο να φοιτήσουν σε ένα σχολείο το οποίο να τους παρέχει ειδικές ευκολίες. Ένας Κώδικας Πρακτικής (Υπουργείο Παιδείας των ΗΠΑ , 1994) παρέχει στους τοπικούς εκπαιδευτικούς φορείς και τα κυβερνητικά σώματα που είναι αρμόδια για την λειτουργία των σχολείων της επικράτειάς τους, χρηστικές οδηγίες που αφορούν την εκπαίδευση των παιδιών με ειδικές ανάγκες
Η Εθνική Υπηρεσία Υγείας και οι τοπικές υγειονομικές αρχές παρέχουν με δανειοδότηση ή δωρεάν, αναπηρικά καθίσματα, τροχήλατα αναπηρικά καροτσάκια, βοηθήματα βάδισης, μηχανισμούς υποβοήθησης της όρθιας στάσης, ακουστικά βαρηκοΐας και οπτικά βοηθήματα. Η επιλογή για την χορήγηση μίας χρήσης πάνων/ υποστρωμάτων ακράτειας αρχίζει από την ηλικία των 3 ετών.
Τα Τμήματα Κοινωνικών Υπηρεσιών παρέχουν βοήθειες, που αφορούν την καθημερινότητα, και την τακτοποίηση των αλλαγών στο σπίτι, για τις οποίες έχουν την δικαιοδοσία να αναπληρώσουν το σύνολο, ή μέρος της δαπάνης, ανάλογα με τις οικογενειακές περιστάσεις.
Οι τοπικές εκπαιδευτικές αρχές και τα εκπαιδευτικά ιδρύματα παρέχουν διάφορα εξοπλιστικά μέσα για να βοηθήσουν τα παιδιά με ειδικές ανάγκες να αποκομίσουν όφελος από την εκπαίδευση. (π.χ. βοηθήματα επικοινωνίας, ηλεκτρονικούς υπολογιστές και ειδικό εξοπλισμό επίπλωσης)
Επιδόματα Αναπηρικής Διαβίωσης και Φροντίδας. Τα παιδιά που χρειάζονται προσωπική φροντίδα και/ή βοήθεια μετακίνησης μπορούν να απαιτήσουν την χορήγηση του ανάλογου Επιδόματος Αναπηρικής Διαβίωσης. Εφόσον ένα παιδί δικαιούται της χορήγησης του παραπάνω επιδόματος, και το άτομο που το φροντίζει μπορεί να διεκδικήσει το Επίδομα Αναπηρικής Φροντίδας. Λεπτομέρειες παρέχονται από το τοπικό γραφείο του Υπουργείου Κοινωνικής Ασφάλισης.
Η Οικογενειακή Επιχορήγηση. Αυτό είναι ένα κυβερνητικό κονδύλι το οποίο χορηγείται από το Εθνικό Ίδρυμα στη μνήμη του Joseph Rowntree, το οποίο διανέμει χρηματικά ποσά σε οικογένειες που φροντίζουν παιδιά ηλικίας μικρότερης των 16 ετών με σοβαρές αναπηρίες. Οι επιδοτήσεις σε μετρητά ενώνονται σε αυτές τις οικογένειες προκειμένου να καλύψουν ανάγκες τις οποίες δεν καλύπτουν τα Υπουργεία Υγείας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων (π.χ. για την αγορά ενός πλυντηρίου ή ενός στεγνωτηρίου ρούχων, την κάλυψη της δαπάνης των διακοπών ή των μαθημάτων οδήγησης του γονέα). Για τη παροχή του λαμβάνονται υπόψη το οικογενειακό εισόδημα και οι συνθήκες διαβίωσης της οικογένειας.
Σύμφωνα με την νομοθετική πράξη του 1989 των ΗΠΑ, τα Τμήματα Κοινωνικών Υπηρεσιών υποχρεούνται να τηρούν ένα αρχείο καταγραφής όλων των παιδιών με αναπηρίες. Ο σκοπός αυτής της καταγραφής είναι η επακριβής αποτύπωση των υγειονομικών αναγκών μέσα στον τοπικό πληθυσμό, γεγονός που θα βοηθήσει στην καλλίτερη οργάνωση των παροχών υγείας, θα διασφαλίσει την ομαλή πρόσβαση των παιδιών με ειδικές ανάγκες στις διαθέσιμες υγειονομικές και κοινωνικές υπηρεσίες και θα συμβάλει στην εφαρμογή ενός συντονισμένου προγράμματος φροντίδας αυτών των παιδιών.
Το Υγειονομικό Συμβούλιο της Κοινότητας. Αυτός ο οργανισμός υφίσταται για να διευκολύνει τους χρήστες της Εθνικής Υγειονομικής Υπηρεσίας όχι μόνο να αποκτήσουν, σε συνθήκες αποκέντρωσης, την υπηρεσία που χρειάζονται, αλλά και να διατυπώσουν τις απόψεις τους στις περιπτώσεις παραπόνων ή καταγγελιών .
Επικοινωνία με μία οικογένεια. Αυτή η εθνική εθελοντική οργάνωση προσφέρει αφιλοκερδή αλληλοϋποστήριξη και συμβουλευτική καθοδήγησης σε ομάδες οικογενειών που διαμένουν στην ίδια γειτονιά και των οποίων τα παιδιά έχουν ειδικές ανάγκες. Η οργάνωση διαθέτει ένα κατάλογο υπηρεσιών για τα άτομα με αναπηρίες τον οποίο επικαιροποιεί σε τακτά χρονικά διαστήματα.
Οδοντιατρικές υπηρεσίες. Είναι σημαντικό να υποβάλλονται όλα τα παιδιά σε τακτικό οδοντιατρικό έλεγχο. Πολλά Εθνικά Συστήματα Υγείας ή υγειονομικές υπηρεσίες παρέχουν μια εξειδικευμένη οδοντιατρική υπηρεσία για τα παιδιά με ειδικές ανάγκες.
Άδεια στάθμευσης. Αυτή η υπηρεσία απαλλάσσει τα άτομα που φροντίζουν παιδιά με ειδικές ανάγκες, από πολλούς περιορισμούς στάθμευσης των οχημάτων τους, όταν τα διακινούμενα παιδιά αντιμετωπίζουν πρόβλημα κινητικότητας .Οι λεπτομέρειες που αφορούν τους κανόνες εφαρμογής αυτής της ρύθμισης παρέχονται από την αρμόδια τοπική αρχή.
Ατομικό Βιβλιάριο Υγείας του Παιδιού. Πολλές Εθνικές Υπηρεσίες Υγείας και υγειονομικές αρχές διανέμουν δωρεάν το Ατομικό Βιβλιάριο Υγείας του Παιδιού σε όλους τους γονείς και τους κηδεμόνες που αποκτούν νέα μωρά. Αυτό αποτελεί ένα ιστορικό καταγραφής της πορείας ανάπτυξης του παιδιού, το οποίο φυλάσσεται από τον γονέα ή τον κηδεμόνα του παιδιού, και το οποίο είναι διαθέσιμο στον οποιοδήποτε επαγγελματία υγείας που εμπλέκεται στη φροντίδα του παιδιού και της οικογένειάς του. Αυτό περιλαμβάνει προσωπικές πληροφορίες, λεπτομέρειες αναφορικά με τους εμβολιασμούς και τις εξετάσεις παρακολούθησης της υγείας, και ιατρικές σημειώσεις και παραπομπές. Οι παραπάνω πληροφορίες βελτιώνουν την επικοινωνία των επαγγελματιών υγείας με τους γονείς και τους φροντιστές των παιδιών με ειδικές ανάγκες.